Ik heb mijn eigen aanvallen veroorzaakt om ze te behandelen

Gezondheid Ik hou er niet van om onvolledige informatie te hebben.

  • fotoixx / Getty Images

    In 2010 had Sara Peters een voorstel voor haar arts: haar opnemen in het ziekenhuis totdat een van haar epileptische aanvallen op camera werd vastgelegd. De 39-jarige journaliste uit New York herinnert zich dat ze haar had gezegd haar een EEG te laten maken en haar niet te laten vertrekken voordat ze er een had - een eerste verzoek aan haar arts.

    Peters schatte destijds dat ze om de week een aanval kreeg. Ze had eerder een gigantische doos elektroden uit het ziekenhuis naar huis gesjouwd, die ambulante EEG's voltooide - elektro-encefalogramopnames thuis die meer dan een aantal uren of dagen kunnen duren. Routine EEG's geven slechts 20 tot 40 minuten een monster van de elektrische activiteit van de hersenen, dus als de epilepsiegolven van een patiënt slechts eens in de drie of vier uur voorkomen (of als ze alleen op bepaalde tijdstippen van de dag plaatsvinden), een regelmatig EEG kan ze niet opnemen record . Hoewel ze in het comfort van haar huis was - waar ze 'haar dag kon doen alsof ze er niet uitzag als een sokkenaap' - werkte deze methode niet. Ze had eigenlijk geen epileptische aanvallen terwijl ze de EEG's kreeg, dus werden ze niet vastgelegd.



    Haar verzoek om cameratijd werd ingewilligd. Peters, vergezeld door haar man, Peter Aguero, bracht vijf dagen door in een ziekenhuiskamer in het Columbia Presbyterian Hospital, vastgehaakt aan de muur in een poging een aanval op te vangen. Ze had ongeveer 30 elektroden die uit haar hoofd spinden, die volgens haar vastzaten met een epoxysubstantie die 'allerlei verschillende chemicaliën' nodig heeft om te verwijderen. Ze had ook een elektrode met een lang koord aan haar gezicht geplakt om gezichtsconvulsies op te vangen.



    spel der tronen elmo

    De ziekenhuisafdeling waar ze verbleef, heet een epilepsiebewakingseenheid, vertelt Stephan U. Schuele, universitair hoofddocent neurologie bij Northwestern Medicine. Hij zegt dat ze 24 uur per dag toezicht moeten houden, zodat iemand de kamer in kan rennen op het moment dat een patiënt een aanval krijgt.


    Bekijk dit op Tonic:




    'Ze hebben niet geprobeerd me wat drugs in te stoppen of zo. Het was gewoon dat ze me geleidelijk kleinere doses van mijn medicatie gaven, en ik nam het op mezelf om dingen te doen die me dichter bij de aanvalsdrempel brachten', zegt ze.

    Het werkte. Op de vijfde dag van deze routine kreeg Peters eindelijk de aanval, een camera die de stuiptrekkingen vastlegde die ze in bed had. De dokters en verpleegsters stormden naar binnen en nadat de stuiptrekkingen - die ongeveer 60 seconden duurden - voorbij waren, gaven ze haar een flinke dosis kalmerend middel om haar in slaap te brengen en haar hersenen te kalmeren. Dit spaarde haar de postictale toestand (de herstelperiode na een aanval), wat volgens haar het slechtste deel van de ervaring is, omdat het een angstaanjagende 25 minuten durende herstart van het systeem met zich meebrengt, waardoor ze dagenlang een 'diep gevoel van onrust' heeft.

    saturnus pluto conjunctie 2020

    En toen bekeek ze de video met haar dokter. 'Het opvangen van aanvallen is slechts een van de meest lonende dingen bij het veranderen van de behandelingskuur bij deze patiënten. Als ze een andere diagnose stellen, kunnen we vooral zeggen dat je epileptische aanvallen hebt, geen epileptische aanvallen of gegeneraliseerde of focale epilepsie', zegt Schuele. 'Anders is het heel moeilijk, omdat de afwijkingen die we anders op EEG zien tussen deze aanvallen soms niet duidelijk zijn. Het is dus zeer de moeite waard en bijna bij elke patiënt verandert het de manier waarop we ze kunnen behandelen en het vertrouwen waarmee we ze kunnen behandelen, en ook de agressiviteit waarmee we patiënten kunnen behandelen.'



    Het opvangen van een aanval kan aangeven of een patiënt gegeneraliseerde aanvallen heeft - beginnend in beide hersenhelften - of focale aanvallen, waarbij epileptische activiteit begint in slechts een deel van de hersenen van de persoon. Goed geselecteerde patiënten met focale aanvallen die niet reageerden op twee of meer medicijnen, kunnen chirurgische kandidaten worden, wat vaak de enige realistische kans op genezing is, zegt Schue.

    Peters was geen chirurgische kandidaat omdat ze - zoals ze het begrijpt - tegelijkertijd zowel gegeneraliseerde aanvallen als focale aanvallen heeft. Op de vraag of ze de route aan andere epileptici zou aanraden, zegt Peters dat ze maar één andere epilepticus kent, en pauzeert dan peinzend.

    'Ik kan niet beschrijven hoe ongelooflijk catastrofaal een aanval is. Om jezelf er vrijwillig doorheen te helpen - om tegen jezelf te zeggen: 'Ik ga vandaag een aanval krijgen' - is heel moeilijk om te beslissen,' zegt ze. 'Ik hou niet van onvolledige informatie, dus ik wist dat wat we ook deden, ik wilde dat mijn dokter kreeg wat ze nodig had, en ik wist dat ze het niet van tevoren kreeg.' Het is een schrijnende aandoening en ze beseft dat dit misschien niet voor elke patiënt geschikt is. 'Voor het grootste deel is wat ik me herinner vooral terreur, zoals dierenterreur, en dat is gewoon te veel om door te maken als je dat niet wilt', zegt ze.

    Peters' echtgenoot deelde het aangrijpende verslag van hun ervaring in de epilepsiebewakingseenheid in een populair Mottenverhaal naast het nemen van de TEDMED podium met zijn vrouw in 2013. Door hun verhaal openbaar te maken, ontvangt Aguero berichten van over de hele wereld, maar hij zegt dat mensen lijken te willen dat hij zijn Peters' aandoening is nu helemaal genezen.

    'De waarheid is dat dit haar chronische aandoening is die ze waarschijnlijk de rest van haar leven zal hebben. Elke dag en nacht is er een dreiging. Er is geen trigger', zegt hij. 'We kunnen midden in een gesprek zitten. Ze had een goede nachtrust kunnen krijgen, goed kunnen eten, alles kunnen doen wat ze kon, en het gebeurt nog steeds. Ze zou wat roekelozer kunnen zijn [in] haar gedrag, en er gebeurt niets.'

    Agüero merkt op dat zijn vrouw veel dingen in haar leven heeft veranderd vanwege haar chronische aandoening. Hij zegt dat ze al bijna tien jaar geen alcoholische drank heeft gedronken. Ze gaat vroeg naar bed en ze probeert te mediteren voordat ze gaat slapen; ze gaat niet in bad en zwemt ook niet tenzij iemand naar haar kijkt, ondanks dat ze van de sport houdt.

    'Ze heeft veel beperkingen die ze aan haar leven heeft opgelegd, maar het stopt niet altijd de aanvallen', zegt Aguero. Scheele zegt dat er moed voor nodig is om deze aanvallen van tevoren te grijpen.

    'Het is belangrijk om te begrijpen wat uw ziekte is en welke gevaren mogelijk verband houden met de aanval. Als je je eigen aanval ziet, besef je dat dat echt een gevaarlijke situatie is, of dat je echt niet zou moeten autorijden, dat je niet beseft dat je net een aanval hebt gehad', zegt Schue.

    man sterft aan zuigzoen

    'Ik probeer er hard aan te werken om er een relatie mee te hebben, omdat het voelt alsof er een demon op de loer ligt, die elk moment naar buiten kan springen en het een tijdje kan overnemen, maar ik probeer erachter te komen waarom en waar gaat deze demonenman over?' zegt Pieters. 'Wat probeert hij me te vertellen? Wat voor soort relatie kunnen we onderhandelen? Omdat dit een deel van mij is.'

    Lees dit volgende: Hoe het is om met epilepsie te leven

    Interessante Artikelen